2003/2 DIARY


2003/02



No.19
2003/02/04(Tue)
またまた困った・・・

今日は、朝からごきげんチュッチュ
IVHのポート部の傷は、少しずつ少しずつ良くなってるかな?
ここでまたひとつ問題発生!!20日から はじまっている生理の出血が 30日からひどくなって・・・・
あっかんベーをして瞼の下を診る限りでは 貧血の症状は、ないみたいなのだけど あまりにも出血が多くて 一度婦人科に診てもらおうかなぁ・・・・




No.20
2003/02/05(Wed)
びっくり・・・(○o○)ドキッ

昨日の夜から今朝にかけて出血は少し治まり傾向にあったから
明日今後のポートの事について外科に受診して婦人科にも診て貰うつもりでいたのに、晩御飯の途中に、また大量に出血して・・
すぐに大学病院の時間外へ・・すぐに産婦人科のDrに診てもらって、とりあえず病棟に上がってエコーで診てもらった。
思春期早発のために同年齢の子と比べると子宮は大きいけれど
とくにエコーでは異常は無いみたい。採血も貧血は無くて、
しばらく生理がこなかった為に出血が多いのでは・・・との事
止血のために点滴をしてニコニコで帰ってきました。
4〜5日点滴は続けないといけないみたいだけど、とりあえず
(^。^;)ホッ!お家に着いたら11時30分ふ〜っ!
みんな お疲れ様でした。




No.22
2003/02/06(Thu)
お出かけ・・・

昨日に続いて今日も外来。どうやら傷の一部がポートにあたっているらしく、最悪ポートが出てきてしまうこともあるらしい・・
そうなったら抜去するしかないらしい×××
新しい肉芽をつくるためにスプーン状のもので傷の中をほじって
。麻酔もなしで、でも がんばりやのみほは今日も泣かなかったのよね。えらいなぁ・・
家での消毒は完璧と言われ (^。^;)ホッ
しばらく週一で外来に行くことになった。
帰りに みほのだいすきなア○タで だいすきなスカートを
頑張ったごほうびに買って帰ってきました。




No.23
2003/02/07(Fri)
追加

止血の点滴をしているにもかかわらず依然出血は続いている
ポートの周りを今はガーゼをしっかり大きなテープで固定しているために ますますニキビ菌が活発になっているみたい××
この二つのために またまたお薬が増えてしまって 薬だけで
大さじ2杯は かるくある・・・
今 救われるのは みほが元気なこと!
ママは ちょこっとだけおつかれモード(^_^;)




No.25
2003/02/08(Sat)
機嫌よかったのに・・・

昨日の夜は、久しぶりにシャンプーをして 今日もいつものように「ごはんを作る」と言って ゆで蕎麦を まぜまぜ 洗濯を干して 戻ってみたら いきなり 唇、爪の色が 悪く サチュレーションも冷たすぎて計れない。ひどく悪寒があり 熱発の前だ !!
すぐにバンバンに暖めて(湯たんぽ・ドライヤー)いつもは、絶対に昼間に 寝たことの無いみほなのに 寝てしまって・・・
CO2モニターでは、いつもの値 とにかく体を温まるのを待って・・・やっと手足が温まったら いきなり40.3度
すぐ 往診に来てもらい 採血 CRP 3.1  今、その次の日に下がるという パターンもあると事に・・・・大丈夫 ?




No.28
2003/02/09(Sun)
やなかんじ・・・

今朝熱は38.2度 うーん
すごくおとなしくうとうと寝てしまう・・
でも 胸の音も悪くないし 吸引も少ないし。
お昼 大好きな「のど自慢」を見て、その後またひどく
悪寒があって・・悪寒が 落ち着いたら41.0度。
採血の結果10.1  うわーっ高い。
すぐにガンマグロブリン、ロセフィンの点滴を開始
夜、CO2を計ったら いつもより高めのため 呼吸器の主治医に連絡を取り 指示を仰いだところ 明日朝 インフルエンザの再検査をして 血液培養をすることになった。
おととしの ポートの感染と熱やらCRPが似ている気がする×××





No.30
2003/02/10(Mon)
入院セット

朝一でインフルエンザ検査と、血液培養をした。
待つこと10分・・・うっすらとA型陽性反応!
ポートじゃなかったんだ!よかったーインフルエンザで・・
インフルエンザにかかって喜ぶのも変なんだけど・・
すぐにタミフルを開始。
今日は授業で、先生にもマスクを してもらって・・
帰りの時間が来ても さようなら が嫌で結局1時間も延長してもらいました(^_^;)
お昼から少しママとお昼寝して起きたら またまた40.5度・・
主治医に いつものように消毒をしてもらって、「いちよう入院の準備をしておいて下さい」と言われ ショック
てっきりインフルエンザだったから大丈夫!! と思ってた。
明日の採血の結果で入院×××






No.32
2003/02/12(Wed)
一安心 ・・・

入院になるか否か どきどきの今日
今回CRPが高かった為敗血症の予防で 通常の2倍の抗生剤を入れていて その為と思われる副作用の 吐き気があって昨日からひどく やっと寝たと思ったら 丑三つ時!? 2字からまたまた 吐き気が続いて 4時からは これも副作用の下痢で結局二人とも寝れずじまい・・今日は主治医も忙しかったようで採血は午後の診察前ギリギリ   CRP3.9  とりあえず入院は免れた(^。^;)ホッ
でもまだIVHの傷口からの膿は出ているから 安心はできないんだけれど・・・
心配したくれていた担任の先生からも電話をいただいて。
明日の授業は おうちで できるね!
あさっては みほの11歳の おたんじょうび!!
お誕生日の 打ち合わせを先生と するんだよねっ。
寝ていないために今日は 珍しく9時に寝てしまった・・
このぶんでは お目覚めは12時ってところかな1?
ママも 今のうちに寝なければ(^^;)






No.33
2003/02/13(Thu)
スペシャル

今日は 授業で先生といっしょに たこやきプレートでホットケーキをつくりました。 上手にたねをスプーンで入れて 焼けたら竹串を使って これまた上手にお皿へ ポン!!
やっぱり白鳥は 欠かせないらしく細く焼いて マルマルケーキに差し込んで 出来上がり!
病み上がりとは思えないほど 元気でした。
 
今日はもう一つ とっても嬉しいことがありました。
Beepopのリーダー高阪さんが みほの誕生日のプレゼントを
送ってくれました。
それは みほのために作ってくれた 世界でたった一枚しかない
すてきなCD・・・
高阪さんの やさしい想いのいっぱい詰まったCD・・・
みほの 大切なたからものになりました。
どうもありがとう 赤シャツさん・・・




No.11
2003/02/14(Fri)
誕生日

11歳のお誕生日おめでとう 毎日ほんとうに がんばっている
みほ・・ 家でお誕生日が迎えられて よかったね。
担任の先生から みほの好き好きいーっぱいの おたんじょうび
カードを頂いて たくさんの先生からのあたたかいメッセージも
詰っていて・・・     ありがとうございました。
お部屋にも飾りつけをしてもらって 食べることができないから
学校特製ケーキにちゃんと11本火をつけて・・・ふーっ!
11本全部みほが消しました。
午後は往診があって 先生や看護婦さん達からも「おめでとう」
って・・・・
ちょっと 疲れちゃったのかな夕方から とろとろ寝てしまって
ちょっと心配になってCO2を計ったけどいつもといっしょ・
オムツを替えようとしたら 体がぽかぽか  38.5度
お疲れのお熱!?
.




No.34
2003/02/15(Sat)
入院

みほ入院
14日夜から 再び発熱が続き14日・15日と炎症反応を調べた所
上昇したため 大学病院に 入院することになりました。
レントゲンを撮ったところ 肺が白くなっていたため
「肺炎」ということです。
約10日の入院予定です。




No.36
2003/02/16(Sun)
入院2日目

今日も みほは、熱が高く 40度台
レントゲンを見せて頂いたが 左側が特に白く写っていた。
一日中 眠り込んでいる様子。ただCO2が高くて 眠り込んでいる様子(早く言えば 意識不明)ではない。とてもえらいため寝ている。
早く 抗生剤が効いてくれればいいのだが・・・




No.39
2003/02/17(Mon)
抜去

今日も 40度の高熱が続く 外科の診察で ポートが原因も考えられること。カテーテルを伝わって 菌が心臓に入り込む、全身に広がり 敗血症を引き起こす・・・・
危険な状態になる前に IVHのポート、カテーテルを抜くことになった。
抜くことになり連絡を受けて 会社から直接 病院に向かったら途中で終わっていた。みほは、落ち着いているとのこと。
良く 頑張った。
とりあえず 自宅に向かい 必要物資を取り また病院に向かう みほは、落ち着いていて ホッとする。 なぜだか低体温になっていた。37.7度 緊張したせい??
顔は、はっきりしている。話もできた。うなずいて返事をするだけだけど・・・夜、また体温の上昇 38.9度
外科医の話では、明日には、熱も下がるだろうとの事でした。
  




No.43
2003/02/18(Tue)
4日目

IVHを抜いて 熱も37度台で少し 低体温気味
お話したり、笑ったりすることもできた。
まだCRPも高いが・・・・  さがってくるのかな??




No.42
2003/02/19(Wed)
入院5日目

今日は、朝から平熱に下がる。

夜、8時過ぎに病院に行くと 静かに寝ていた。




No.46
2003/02/20(Thu)
回復

みほの様子。
まだまだ フルパワーとは、いかないが 6割ぐらいの回復?
顔つきも楽になったようで はっきりしている。
熱も収まり 36度台に・・・
お話したり、プールに入れたおもちゃで遊んだり少しずつ回復
ポート近くの傷は、まだ状態が悪く 傷口が塞がらないようにドレンチューブが入れてあり 汚れたら消毒を繰り返すようです。




No.49
2003/02/22(Sat)
差し替え

IVHから点滴を中止 抹消からの点滴に変更したのが 約1ヶ月前 今日は、点滴の差し替えをしました。漏れることも無くまだまだ 使える状態でしたが、1ヶ月が限度?
差し替えも 1回で無事に終り これからしばらくもってほしいと思います。
体調は、37度ほどで ほとんど問題のないレベルです。
今後は、ホルモンの検査・エコーで副腎などの検査が 来週から予定しています。




No.51
2003/02/24(Mon)
回復

今日は、採血・各種検査、超音波による 副腎・腎臓の検査など終了。
CRP1.6と下がってきました。昨日まで発熱がありましたが 今日は、平熱に戻り 検査結果もCRPが陰性になるまで抗生剤の続行のほか 各種検査結果も 正常値でした。
抜去の傷の縫合も 半分 抜糸しました。
明日あたり 残りも 抜糸?
CRPが下がれば 退院できそうです。




No.53
2003/02/26(Wed)
帰り支度

今夜の抗生剤の点滴で 抗生剤も終了。
点滴も 針を刺しているところが 赤くなってきているため 抗生剤が終了した時点で 点滴も終り。
これからは、エンシュアと水分補給で過ごすことになります。
エンシュアも4缶入るため 点滴もなしで行けそうです。

明日の退院のための検査 CRPなど検査して 退院できそうです。

みんな ありがとう。