1992年2月14日生まれ
身長 43cm 体重 2040グラム
名古屋市緑区内の病院で生まれる
病名
原因不明の進行性神経疾患
症状
舞踏病様不随意運動
慢性呼吸不全
逆流性食道炎
嚥下障害
低体温
喘息
体幹機能障がい 1級 歩行・起立・座位不能
呼吸器障がい 3級
今まで
名古屋市内の病院で産まれる。 低体重のためすぐに入院 10日後退院
体重増加の経過観察 入院中も 保育器を使用せず順調に育つ
首の据わりも 順調、ハイハイ、つたい歩き、普通に育つ。
つたい歩きから 一人歩きが出来ない。
つっぱった歩き 膝を曲げない よくお尻をついて転ぶ
手足にクネクネと不随意運動が見られる。
動きを 止めるため リボトリールを服用したが 効果なし
逆に 増加 脳波・ABR・MRI検査したが 異常なし
H7/2 身体障がい手帳 体幹機能申請
肢体不自由児通園施設 通園開始 歩行は出来るが不随運動が大きくかなり不安定で すぐに転ぶ。
H7/7 肺炎 総合病院へ入院
自力で立てなくなる
かぜのような症状 痰が絡んでいる。薬をのみつづけている
H7/11 長男ゆうき 誕生
H11/12 /31 医師にかかっていたが 悪化 口からチョコレート様
の血をさかんに出している、呼びかけにも 反応鈍い
近くの 総合病院へ 意識不明 熱40度前後 点滴 意識はすぐに
戻ったが すぐに、意識不明 呼吸器ドクター、小児科ドクター 治療困難
大学病院へ転送が 決まる。
大学病院 到着前の救急車内で 呼吸停止
治療開始 酸素テント 効果見られず
肺炎と喘息の重積
人工呼吸器療法に 挿管 自発呼吸と呼吸器が ぶつかり合う
筋弛緩剤?自発呼吸を止める、よく眠っている。
よくなっても抜管がなかなか出来ない・・・・ 抜管困難症らしい
入院中に何回も 肺炎を繰り返す。
5月15日 やっと退院
退院しても すぐに具合が 悪くなる
入退院を繰り返す
在宅酸素療法開始
誤嚥性肺炎の問題 透視の検査 食べた物が 約半分気管へ
入っていく。・・・・・ 反射運動が見られない。(咳き込むなど)
挿管が なかなか 出来なくなってくる。
肉芽? 何度も挿管で盛り上がっているらしい。
気管切開の話が 出てくる・・・・美穂は、話をするし・・・・・・・・
次回 症状悪化時 気管切開を 行う事を告げられる。
H11/12 意識不明 人工呼吸器のため 挿管
意識があまりないのに 抵抗があったらしい・・・前歯が欠けている
今まで 気管にたまった痰の吸引のため 30分ぐらい かかったり
することもあった。
美穂のQOLの向上 処置がしやすくなる 気管切開を 決定12/13
12月15日 手術
言葉を話すのだが 気管切開しているため 声にならず 美穂のストレス増大
伝えているのだが 判ってもらえない・・・
人工呼吸器が離せにくくなる。
美穂の状態が安定してきて在宅による 療養を希望する
(美穂のストレス、雄輝との生活、家族)
自宅近くの小児科医に大学病院より 協力を依頼(数件の内 ここだけが)
小児科主治医が 呼吸器科医師を 紹介 在宅療養に向けて
在宅用人工呼吸器を 手配 TバードVS 美穂とのマッチングは、良好
試験外泊 呼吸器科医師、人工呼吸器業者、酸素業者が同行、設置へ
外泊中 トラブルもなく 病院へ戻る。
2回目試験外泊 美穂も機嫌よく 自宅で過ごす
寝る前に 少し遊んでやり 呼吸器のあるベットへ そして呼吸器を
つけると 高圧アラームが 鳴り 全身チアノーゼ状態 あっという間の出来事で
呼吸停止 気管カニューレを吸引 アンビュウバッグで処置しながら
救急車を 要請 到着時には 意識が戻っていたけれど 原因が
分からないため 病院へ戻る。原因は分からずじまい
5月中旬 退院
ストレッチャー 製作開始
6月上旬 右大腿骨遠位骨折
7月 エンシュアの吸収が 悪くなり いつまでたっても消化をしない
在宅で診てくださってる 近くの小児科医のすすめも有り IVHを 考える
時期
7月25日 入院し 8月１0日IVH手術
脈拍など異常に高い オペの後のレントゲンの結果
IVHカテーテルの先端が心臓に入り込んでしまっている。
8月下旬 カテーテルを少し抜く 処置を実施
9月１１日 ストレッチャー 最終仮あわせ 東海豪雨・・・工場・ストレッチャー浸水
9月26日 退院
１0月３日 ストレッチャー 完成
自宅での療養の スタート
自宅近くの小児科医に気管カニューレ交換、IVHのフラッシュ(へパリンロック
など 大学病院へ出向いてくださり 必要な処置を習得してくださりました。
また 必要な器材の滅菌など お世話になっています。
何度か 体調不良のとき いつも 自宅で点滴、抗生剤を実施
１2月 学会で 治療法や手掛かりがないか 聞く機会が出来る・・・資料作り
H13/1 脳神経 学会で 症例の照会・治療法など参加者に 問い合わせる。 結果不明
H13/4 IVHより 高カロリー輸液の実施
H13/2/7 Make A Wish of Japan 名古屋支部 にみほの 夢を申し込む。
H13/6/5～7 TDL旅行 医師、業者の方々、多くのボランティアの協力により 夢の実現
H13/6 在宅用輸液ポンプ使用開始
H13/9 IVHの異常
H13/10 IVH再OPE予定 2度計画したが 体調不良で中止
IVH抜去 カテーテルよりブドウ球菌が培養で出る。
呼吸器の使用時間が多くなる
H13/11/8 IVH 挿入OPE実施
H14/1/23 ☆
H14/1 この頃より 人工呼吸器が外せれなくなる
H14/3 ・・在宅人工呼吸器療法研究会 医師退職 3月末に
美穂を在宅で暮らせれるようにしていただいた医師でした
H14/4 肺炎にて一週間 入院
H14/5/13 Beepop コンサート
楽しみました。
リーダー高阪勝己さん、塩崎由起子さん達と知り合いました。
H14/5/26 チャリティーウォーカソン
H14/6 旅行計画中止
4月より 呼吸器 24時間装着 酸素 1㍑/分
H14/9/22 ☆
H14/6 養護学校 運動会参加
H14/10 社会見学 あいち健康の森
人形劇 観覧
７年ぶりに 名古屋まつり
彦根城へ遠出
H14/11 愛光園での集団学習
H14/11/22 養護学校 「夢まつり」
Beepop コンサート
高阪勝己 リーダーと仲間たち
久しぶりの再会
11/23 またまた養護学校で楽しむ。
H14/12/24 クリスマス
Beepop リーダー高阪さん、マネージャー塩崎さん
滋賀県大津市から はるばる駆けつけてくれました。
なんと 片道180ｋｍ・・・
シンセサイザーによる コンサート
Make A Wish of Japan
名古屋支部 伊藤さんとサンタクロース参上
楽しいひととき
H15/1/1
在宅で元気に過ごす。
風が 強くなかったから 近くの八幡社へ初詣
H15/1/7 始業式
H15/2/14
１１歳の誕生日を迎える。
2/15 入院
2/17 IVH抜去
2/27 退院
H15.5.3☆
H15.6.4養護学校運動会参加
H15.7.11 気道に分泌物が溜まり呼吸停止
H15.7.19
琵琶湖旅行
beepop 高阪氏・shioちゃんのお誘い
H15.10.30-31
養護学校小学部修学旅行参加
奈良方面１泊２日
H16.2
JUNKOさん訪問
H16.3
養護学校 小学部卒業
H16.3
卒業旅行 京都府宇治市 アクトパル宇治
ぽかぽかママ
manaさんと初ご対面
H16.3
ゆうき京都旅行
H16.4
養護学校中学部 入学
H16.10.10-11
アクトパル宇治へ旅行
トリプルゆうきくん勢ぞろい
manaファミリー・ぽかぽかママ親子・JUNKOさん
H16.11.2
原山小学校と交流会
地元ケーブルTV・中日新聞
平成１７年１月２１日(金)
みほ 永眠